Zapala > El gobierno nacional confirmó ayer el pago de la suma total de 1.700.000 dólares para que Uriel Vega, de 9 años y oriundo de Zapala, pueda tratarse en un hospital de Estados Unidos. El joven padece adrenoleucodistrofia y únicamente puede ser operado en el exterior, razón por la cual la familia lucha desde hace tiempo por su salud y la de su hermano Lucio.
La noticia fue confirmada a través del Decreto 575 publicado en el Boletín Oficial, donde además se hace mención a la entrega de $ 400 mil al papá de Uriel para cubrir gastos de la familia durante su estadía.
La norma indica que la decisión de ayudar a la familia se desprende de un informe reciente del estado de salud, "el estado del paciente se deterioró incluyendo pérdida de audición, dificultad para la marcha, ceguera parcial y episodios de incontinencia urinaria. En el caso de su hermano Lucio, la enfermedad aún no avanzó de la misma manera".
Uriel (9) y Lucio (6) Vega, padecen adrenoleucodistrofia, una enfermedad hereditaria que produce desmielinización intensa y la muerte prematura en niños. Esta enfermedad se caracteriza por la presencia de una degeneración progresiva de la corteza suprarrenal motora.
Andrea Frontoni, mamá de los hermanos, sostuvo que si bien la noticia trascendió en los medios, todavía no fueron informados ni por el gobierno nacional, ni por el Hospital de Minessota sobre esta información. Agregó que seguramente una vez que se realice el depósito le confirmarán el turno de Uriel para concretar la operación que consiste en un trasplante de médula. “No sabemos nada nosotros, nadie nos llamó, yo creo que después de este anuncio viene el pago, así que tenemos unos días más todavía”, dijo Andrea.
“Sólo con el trasplante se puede detener la enfermedad de Uriel y es una operación que no se realiza en la Argentina”, añadió luego. También dijo que mientras espera esto se concrete, realiza gestiones para cobrar la segunda parte comprometida por el Concejo de Zapala.
“Estoy tramitando la falta de pago del Deliberante ya que todavía no me depositaron lo que falta. Ellos comprometieron $200 mil pero los primeros días de julio depositaron sólo $100 mil y quedaron en depositar el resto a fines de julio o principio de agosto. Aprovechando que se está movilizando todo, quiero tener el depósito para firmar hospedaje, pasajes y otras cosas que necesitamos para viajar”,cerró.
